Les figures du mois

Clément DESBRUYÈRES est sociologue de la santé et du vieillissement. Dans sa thèse, il s'intéresse à l’épreuve du cancer à un âge avancé. Il analyse notamment les prises de décision thérapeutiques en oncogériatrie, dispositif médical destiné à adapter les stratégies de traitements à des états de « fragilité ». Car dans ces cas, le cancer cohabite avec d’autres facteurs physiologiques, physiques, cognitifs, mais aussi sociaux et environnementaux, qui peuvent restreindre, voire annihiler le succès d’une chirurgie ou d'un traitement.

Clément Desbruyères s'appuie sur un corpus d’entretiens semi-directifs réalisés auprès d'une cinquantaine de malades, proches et professionnels de santé et sur une enquête ethnographique menée dans deux établissements de santé. Il étudie les différentes formes d’engagement dans les soins contre le cancer, allant d’un engagement actif dans le traitement jusqu’à l’abstention thérapeutique. Il analyse la manière dont les décisions thérapeutiques sont négociées entre malades, proches et professionnels de santé.

Les premiers résultats montrent comment les personnes âgées malades articulent, parfois confrontent, les temps du cancer (diagnostic, soins, traitements) et un temps biographique. Elles mobilisent plus particulièrement deux dimensions de ce dernier : le temps-durée (rapport à l’âge, moment de son cycle de vie, parcours de vie, etc.) et le temps quotidien du vieillir (lié aux situations sociale, familiale, résidentielle, etc.). La mise en balance de ces temporalités façonne les expériences individuelles de l’épreuve du cancer et les décisions de (non-)recours aux traitements. Elle oriente les décisions de santé et de vie, en questionnant « l’utilité » à s’engager pleinement dans une « lutte » contre le cancer, parallèlement aux médecins en oncogériatrie qui, dans leur registre, en questionnent l'efficacité.

Ces premiers résultats invitent les soignants à intégrer davantage ce travail réflexif conduit par les malades dans la co-construction des trajectoires de soin.

Lucie DÉLIAS est chercheuse en Sciences de l’information et de la communication. Elle s’est intéressée, notamment, aux sites de rencontres amicales et amoureuses destinés aux « seniors » et aux pratiques de leurs membres, dans le contexte d'injonctions à la connexion adressées aux plus âgé·e·s.

Sur la base d'un corpus de 26 sites et d’entretiens semi-directifs avec des utilisateurs et utilisatrices âgé·e·s de 62 à 82 ans, Lucie Délias a analysé les services de rencontres et sorties proposés par ces sites, les images et textes présentés ainsi que les outils et fonctionnalités utilisés. Elle montre que les sites construisent une version d’un « bien-vieillir » consistant à conserver les attributs et attitudes des plus jeunes. Les concepteurs composent ainsi avec une position paradoxale qui consiste à cibler un public désigné comme « âgé » (à partir de 50 ans voire 45 ans, tandis que la majorité des utilisateurs et utilisatrices ont entre 60 et 75 ans) dans un contexte socioculturel âgiste, dévalorisant le vieillissement.

En retour, la plupart des membres « jouent le jeu » et composent avec ces injonctions : leur profil se conforme en partie à l’image attendue du « vieillir-jeune », présentant leur « dynamisme », « jeunesse d’esprit », « pratique de multiples activités » dans le but de provoquer plus d’interactions avec les autres membres. Tributaires de représentations âgistes intériorisées, les membres ont aussi tendance à se rajeunir par l'âge déclaré et les photographies affichées, davantage les femmes que les hommes.

Dans l'analyse des liens entre vieillissement et technologie à partir des pratiques ordinaires et quotidiennes des adultes âgé·e·s, cette recherche montre comment ces sites et leur public constituent un lieu de production d'une culture contemporaine du vieillissement, organisée autour de la valorisation du « vieillir jeune ».

Noémie LETELLIER, épidémiologiste, s’intéresse au vieillissement en bonne santé et aux facteurs, notamment sociaux, du fonctionnement cognitif (mémoire, attention, raisonnement, orientation, communication, décision). Les performances cognitives sont sensibles à différentes caractéristiques des personnes ; ici, avec ses collègues, elle s'interroge sur un possible lien avec les ressources socioéconomiques de leur quartier de résidence, avec les données collectées auprès des 44 000 personnes âgées de 45 à 69 ans participant à la cohorte CONSTANCES.

Leurs performances cognitives sont testées et évaluées par des neuropsychologues ; leurs caractéristiques individuelles représentées par des variables du questionnaire : l'âge, le sexe, un indicateur de précarité socioéconomique (insécurité financière, faible accès aux loisirs, faible soutien social) et leur état de santé. Noémie LETELLIER dispose d'un indicateur de "défavorisation" du quartier (basé sur les pourcentages d’ouvriers, bacheliers et chômeurs, le revenu fiscal médian), qui s'avère lié aux commerces, équipements et ressources sociales environnantes. Des modèles statistiques multiniveaux permettent de mesurer s'il existe un lien entre les performances cognitives des personnes et le niveau de "défavorisation" de leur quartier ou si, finalement, seules leurs caractéristiques individuelles comptent.

Ces analyses confirment les inégalités sociales face au fonctionnement cognitif, avec un lien significatif entre performances et niveau de précarité individuel. Elles indiquent ensuite de meilleures performances cognitives dans les quartiers de résidence les moins défavorisés, même en tenant compte des caractéristiques individuelles ; les performances diminuent quand le niveau de défavorisation augmente. Les inégalités entre individus selon leur niveau de précarité se combinent donc avec des inégalités liées aux ressources de leur quartier.

Ces résultats invitent à comprendre l'articulation entre les facteurs personnels et environnementaux du fonctionnement cognitif. En appréhendant leurs interactions, on pourra définir de nouvelles stratégies de prévention pour réduire les inégalités sociales, en s'intéressant aux personnes mais aussi aux ressources disponibles dans leurs quartiers.

Maude CROUZET, démographe, analyse la santé des personnes vieillissantes des Départements d'Outre-Mer (DOM). L'histoire des DOM, leur situation socio-économique défavorable et les nombreuses migrations (notamment vers et depuis la métropole) ont induit un vieillissement accéléré et des situations sociales diverses. À partir de l'enquête Migration, Famille et Vieillissement (2009-2010), elle étudie ce qui, dans leurs parcours de vie, a structuré leurs chances de vieillir sans incapacité. Elle mobilise différentes dimensions sociales du parcours : l'origine (profession du père, atmosphère familiale dans l'enfance), le statut migratoire, la situation à l'âge adulte (profession ou diplôme, situation financière).

La situation à l'âge adulte est, sans surprise, un marqueur de la santé des plus âgés, quel que soit le parcours : une mauvaise situation financière accroit la déclaration d'incapacités ; avoir occupé une profession hautement qualifiée ou atteint niveau d’instruction élevé la réduisent.

Le statut migratoire des femmes -- natives sédentaires, de retour (qui ont vécu au moins 6 mois consécutifs hors du département) ou non-natives -- n'est pas lié à l'incapacité après ajustement. En revanche, chez les hommes, les non-natifs déclarent plus souvent des incapacités que les autres ; notamment les peu diplômés, qui sont moins souvent métropolitains et davantage isolés que les non-natifs diplômés.

Enfin, l'origine sociale des Domiens, appréhendée par l'atmosphère familiale dans l'enfance, reste associée à l'incapacité aux grands âges après ajustement sur la situation adulte. Et chez les femmes peu diplômées, au contraire des hommes, cette variable et la profession du père restent des marqueurs importants.

Les liens entre parcours de vie et santé des résidents ultra-marins diffèrent selon le sexe. Au-delà des ressources, notamment financières, l'histoire migratoire chez les hommes et le milieu d'origine chez les femmes comptent dans les chances de vieillir en bonne santé. Ces conclusions invitent à analyser en détail les contextes de ces territoires, spécifiques sur bien des aspects (familiaux, résidentiels…).

Source : Enquête Migration Famille Vieillissement. 2009-2010

Julie TRÉGUIER et Simon RABATÉ, économistes, s’intéressent aux inégalités de ressources des femmes et des hommes liées aux systèmes de retraite, notamment à leurs dispositifs de droits conjugaux. Ces dispositifs visent à compenser la perte de niveau de vie des veufs/-ves en leur attribuant une prestation suite au décès de leur conjoint·e (ex. pension de réversion) : les bénéficiaires sont majoritairement des femmes et plutôt âgées. Représentant une dépense importante, ces dispositifs sont remis en question : jugés injustes, car financés par tous les cotisants mais à destination des seules personnes mariées, et inadaptés à la diminution de la part des couples mariés. Ils sont aussi jugés inefficaces en ce qu'ils désinciteraient des époux/·ses à travailler. Alors que de nombreux pays ont décidé de baisser la générosité de ces dispositifs voire de les supprimer, on peut s'appuyer sur leur expérience pour évaluer les effets des modifications.

Julie Tréguier et Simon Rabaté se sont penché·e·s sur le contexte néerlandais : la réforme de 1996 a drastiquement restreint la prestation pour les veuves nées après 1949. Exploitant la discontinuité dans les règles d’éligibilité, ils analysent les niveaux et sources de revenus individuels de veuves quinquagénaires, avant et après le décès du conjoint, selon qu'elles sont soumises ou non aux restrictions (naissances 1950-1953 vs 1946-1949).

À partir de données administratives, ils montrent que cette réforme a eu plusieurs effets significatifs après le décès : une augmentation des revenus individuels du travail (+23%), via plus d'emploi (+16%) et d’heures travaillées (+8%) et ce davantage pour les profils préalablement éloignés du marché du travail ; une augmentation d'autres prestations (minima sociaux, invalidité) ; au total, une baisse du revenu. Ils mettent ainsi en évidence des implications plurielles et différenciées sur les conditions de vie des veuves, en particulier celles qui contribuaient peu aux revenus du couple.

Julien Bergeot, économiste, s’est intéressé à l’aide  apportée à un parent en perte d'autonomie par ses enfants. Son hypothèse est que le volume d’aide reçu au total par le parent et l’adéquation de cette aide avec ses besoins dépendent en partie de la manière dont se coordonnent les enfants.

À partir de l'enquête CARE (Capacités, Aide et REssources des séniors, volet Ménages), il repère économétriquement les caractéristiques des enfants qui jouent sur le fait d'aider leur parent en perte d'autonomie (âge, sexe, revenus, statut professionnel, santé du parent…). Puis, il construit un modèle théorique de coopération via des hypothèses sur l'effet que peuvent avoir des décisions coordonnées des enfants sur leur propension à aider. Enfin il simule par ce modèle les configurations d'aide théoriques avec ou sans coordination.

Sur l'exemple des fratries de deux enfants, il confronte les résultats des simulations avec les situations observées en termes de configuration d’aide (par les deux enfants, un seul ou aucun) et de besoins (non-)satisfaits du parent.

Trois résultats ressortent de ces analyses. D'abord, les situations observées concordent avec les simulations d'absence de coordination. Ensuite, l'absence de coordination augmente la probabilité qu'aucun des enfants n'aide (62% vs 56%) et que lorsqu'il y a une aide, elle provienne d'un seul enfant (72% vs 67%). Enfin, l'absence de coordination réduit les chances que le besoin d'aide du parent soit correctement couvert. Ce travail montre que le défaut de coordination dans la fratrie tend à réduire le nombre d'enfants aidants et à augmenter le risque de besoins non-satisfaits. Face à la difficulté d'inciter à la coordination pour optimiser l’aide reçue par les parents âgés, il s'avère important d'ajuster l'accès à l’aide professionnelle pour améliorer la réponse aux besoins.

Agathe Camus, philosophe, s’est intéressée aux conceptions de la santé et de l’autonomie mobilisées dans les prises en charges hospitalières de personnes âgées « fragiles » et/ou polypathologiques. Elle a exploré les significations de ces deux notions et la façon dont elles s’entremêlent dans les pratiques et les discours médicaux sur la base d'un matériau empirique récolté lors d’observations de terrain en service hospitalier de médecine interne.

Appuyé sur la mise en dialogue des conceptions médico-philosophiques des états de santé et de maladie de G. Canguilhem et de K. Goldstein, son travail a montré que les situations de fragilité gériatrique et de polypathologie sont encore largement abordées à l’aune de grilles de lecture qui opposent sans nuance santé et maladie, autonomie et dépendance. Elle suggère alors de redonner une certaine latitude aux patient·e·s dans et par le travail de soin, lorsque l'absence de maladie et l'indépendance fonctionnelle ne sont plus l’horizon. La latitude de vie s’appréhende dans une attention élargie à la vie et à la santé dans toutes leurs dimensions, non seulement biologique mais aussi sociale et existentielle. La visée d’une telle latitude suscite des logiques de soin et d’accompagnement différentes, élargies : « holistiques », elles s'affranchissent d'une approche par pathologie ; plurielles elles étendent les points de vue au-delà de la sphère strictement médicale. Elle a alors déployé une interrogation philosophique montrant comment donner corps à des formes de santé et d’autonomie(s) qui demeurent chez ces patient·e·s, à partir de ce qui leur importe, ce à quoi elles tiennent, aux relations dans lesquelles elles s’insèrent, etc. Ces analyses invitent à repenser les logiques de soins hospitaliers pour davantage intégrer les patient·e·s et celles qui participent à leur quotidien dans les décisions médicales et la prise en charge à l'hôpital.

Aurélie Chopard-dit-Jean, psychologue, s’intéresse au vécu des personnes très âgées résidant en établissement d’hébergement, et notamment aux enjeux psychologiques et sociaux de ce vécu à l'approche de la mort.

Cette recherche s'appuie sur des entretiens réalisés auprès de 37 résident·e·s (19 femmes et 18 hommes) âgé·e·s en moyenne de 88.2 ans, vivant en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) en France et en établissements médico-sociaux (EMS) en Suisse.

Elle montre que l’approche de la mort induit un récit du vécu plus intime et le rôle parental des personnes âgées y trouve une place centrale. Le devoir parental s’exerce jusqu’au bout de la vie, avec angoisse et sérénité. L’angoisse est liée au souhait de vivre le plus longtemps possible pour ne pas abandonner les enfants et continuer à veiller sur elles et eux (particulièrement lorsqu’un·e enfant est malade ou handicapé·e). La sérénité se joue dans l’accomplissement du devoir parental notamment en veillant à l’absence de conflit entre les enfants et leur « bonne » situation familiale, salariale, ou de santé. La sérénité concerne aussi les aspects post mortem à savoir un héritage en ordre et la préparation des rituels funéraires pour décharger les descendant·e·s de l’administratif et l’organisationnel. Cette sérénité participe à l’acceptation de la mort.

Il ressort de ces entretiens que la parentalité est constitutive de l’identité des individus jusqu’au bout de leur existence et participe grandement à la qualité de la fin de vie. Elle est dès lors une dimension importante pour les professionnel·le·s qui accompagnent les très grands âges. Dans la gestion de la souffrance ou des aspects médicaux, le rôle de parent ne doit pas être minimisé.

Muriel Delporte, sociologue, s’intéresse à la façon dont les politiques publiques et les dispositifs institutionnels façonnent les expériences individuelles du vieillissement des personnes en situation de handicap. Elle a étudié l’expérience de la retraite des travailleurs d’ESAT (établissements et services d’aide par le travail), qui ont vécu une imbrication forte du travail, du lieu de résidence et des loisirs.

À partir d’une centaine d’entretiens auprès de travailleurs en fin d’activité et retraités, de professionnels et de l'entourage, elle montre que l’ESAT est un lieu de sociabilité quasi exclusive : les amis sont toujours des collègues, même si les collègues ne sont pas tous des amis. Le passage à la retraite provoque un découplage violent des différentes sphères de la vie.
 

L'enjeu est de recréer un équilibre lors de la transition vers la retraite. Ses analyses donnent à voir des expériences contrastées de la retraite en fonction des conditions de la transition. Elle en brosse une description résumée ici en trois vécus (Figure).

Le maintien des relations amicales joue un rôle essentiel : continuer à « voir les copains » occupe une place centrale dans les discours des retraités. Une transition accompagnée, préservant les relations significatives, va de pair avec un investissement dans de nouvelles activités ou relations (Retraite découverte). A contrario, dans le cas de ruptures brutales, les personnes sont plus enclines à l'insatisfaction dans le présent, au rejet des supports qui s’offrent à elles, à restreindre leurs activités et à exprimer ennui et nostalgie du travail (Retraite perdition). Enfin, une transition qui se prolonge, notamment par des changements de lieu de vie, se traduit par un sentiment d'instabilité qui génère de l’incertitude quant à l'avenir.

Ainsi, au-delà, de la nécessité d'accompagner la sortie d'activité, cette recherche invite à repenser l’organisation du milieu de travail protégé, notamment en diversifiant les cercles de sociabilité.

Noémie Rapegno, géographe, et Cécile Rosenfelder, sociologue, se sont intéressées aux habitats dits inclusifs pour personnes âgées et pour personnes handicapées. Ces habitats aux formes variées ont pour ambition de dépasser les limites du domicile, parfois vecteur d’insécurité et d’isolement, et de l’établissement jugé trop contraignant. A partir d’entretiens et d’observations réalisés sur 5 terrains auprès des locataires, de leurs familles et des professionnels, elles ont plus particulièrement exploré la façon dont les principes d’autonomie et de sécurité, au fondement de ces projets, s’articulaient.

Pensés pour donner accès à un logement sécurisant inséré dans la cité, ces habitats proposent une veille en continu assurée par un service à domicile (Figure). Pour certains locataires, et plus encore pour leurs proches, la possibilité d’appeler à tout moment – notamment la nuit – suffit à les rassurer. Pour d’autres, cette présence « à distance » leur permet de se sentir chez eux. Par ailleurs, le travail de sécurisation constitue aussi un travail relationnel qui favorise la lutte contre l’isolement. Cependant, les locataires rencontrent des contraintes liées à la vie en commun et à l’organisation du lieu. Les conflits d’usage et d’appropriation du service mutualisé et des espaces communs sont fréquents. Ces tensions, souvent latentes, difficiles à réguler et à désamorcer peuvent mettre le sentiment du « chez soi » en échec.

Il en ressort que le partage de certains espaces et d’un même service pose la question d’un droit à une socialité élective, choisie et non imposée, tout particulièrement dans les colocations où les locataires n’ont pas décidé de vivre ensemble. Cela montre la nécessité de réfléchir à la notion de « vie collective et partagée » au cœur de la définition de l’habitat inclusif.